Este jueves 29 de Febrero, es un día suigéneris, por su condición de año bisiesto, por lo tanto es raro que se designe este día para una celebración específica.
Sin embargo, cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero, esto para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida.
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El año pasado la celebración tuvo lugar el 28 de Febrero, aunque en esta ocasión por ser año bisiesto el festejo correspondió a este jueves 29.
Las enfermedades raras son llamadas así ya que se presentan en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes.
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La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas, donde actualmente se calcula que cerca de 8% de la población mundial las padece; aproximadamente 350 millones de personas.
En México se reconocen 20 enfermedades raras, tales como:
- Síndrome de Turner
- Enfermedad de Pompe
- Hemofilia
- Espina Bífida
- Fibrosis Quística
- Histiocitosis
- Hipotiroidismo Congénito
- Fenilcetonuria
- Galactosemia
- Enfermedad de Gaucher
- Enfermedad de Fabry
- Hiperplasia Suprarrenal Congénita
- Homocistinuria
- Entre otras.
Sin embargo, en ocasiones es complicado diagnosticar las enfermedades raras debido a que la información sobre la afección simplemente no está disponible y no se han realizado suficientes investigaciones.
Otras veces es difícil encontrar a alguien que tenga la información necesaria como para detectar los signos.
Pero aunque este tipo de enfermedades sean poco frecuentes, merecen nuestra atención para que se sigan investigando y así poder desarrollar mejores diagnósticos y tratamientos.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia de menos de 5 personas de cada 10.000. Se caracterizan por ser crónicas, degenerativas y, en muchos casos, discapacitantes.
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Además suelen tener un diagnóstico complejo y tardío, y con frecuencia no existe un tratamiento curativo.
¿Qué impacto tienen las enfermedades raras?
Las enfermedades raras tienen un impacto significativo en la vida de las personas que las padecen, así como en sus familias y encargados de cuidarlas.
Las principales dificultades a las que se enfrentan son:
- Acceso a un diagnóstico preciso y oportuno: El diagnóstico de una enfermedad rara puede ser un proceso largo y complejo, debido a la falta de conocimiento sobre estas patologías.
- Acceso a un tratamiento adecuado: En muchos casos, no existe un tratamiento curativo para las enfermedades raras, pero sí hay tratamientos disponibles que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, el acceso a estos tratamientos puede ser limitado.
- Discapacidad y dependencia: Las enfermedades raras pueden provocar discapacidad y dependencia, lo que dificulta la participación de las personas afectadas en la vida social, laboral y educativa.
- Impacto emocional y social: Las enfermedades raras pueden tener un impacto emocional y social significativo en las personas que las padecen, así como en sus familias y cuidadores.
¿Qué se puede hacer para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras?
Hay muchas cosas que se pueden hacer para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras, incluyendo:
Investigación e innovación: Es necesario invertir en investigación para desarrollar nuevos medicamentos y terapias para las enfermedades raras.
Acceso a tratamiento: Es importante que los medicamentos y las terapias para las enfermedades raras sean accesibles para todas las personas que los necesitan.
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Sensibilización y educación: Es necesario sensibilizar a la sociedad sobre las enfermedades raras y los retos que enfrentan las personas que las padecen.
¿Qué podemos hacer como sociedad?
Todos podemos hacer algo para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Algunas cosas que podemos hacer son:
Informarnos sobre las enfermedades raras: Cuanto más sepamos sobre ellas, mejor podremos apoyar a las personas que las padecen.
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Apoyar a las organizaciones que trabajan con enfermedades raras. En México hay muchas organizaciones que trabajan para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. Podemos apoyarlas donando dinero, tiempo o recursos.
Ser sensibles y comprensivos: Las personas con enfermedades raras pueden necesitar apoyo y comprensión. Podemos ser sensibles a sus necesidades y ofrecerles nuestro apoyo.
