A casi 5 meses de haber solicitado a la Secretaría de Salud y al Hospital del Niño Rodolfo nieto Padrón la atención para los niños con enfermedades consideradas raras, como es el caso de las lisosomales, Grupo Fabry de México señaló que no ha recibido una respuesta sobre esta petición, pese a que ya falleció una niña el pasado mes de mayo.
Alejandra Zamora León, coordinadora nacional de grupo Fabry en México, urgió de nueva cuenta la intervención del gobierno estatal ya que de no darse los tratamientos a 7 pequeños con Mucopolisacaridosis tipo IV, se pondría en peligro sus vidas.
Reconoció que en estos momentos la atención de las autoridades de salud están enfocadas a la pandemia por Covid 19, pero esto no debe ser pretexto para desatender a este tipo de pacientes.
“Entendemos que las autoridades están enfocadas en el tema del Covid, pero hay varios pacientes con otras enfermedades que deben ser atendidos, el plena que vivimos a nivel mundial no debe desatender la atención a los demás pacientes, y menos si están tan graves como estos”, afirmó.
En entrevista telefónica con El Heraldo de Tabasco, Zamora León comentó que la Secretaría de Salud de Tabasco no ha garantizado la atención para los niños con enfermedades consideradas raras, como es el caso de las lisosomales.
Como ejemplo, dijo que por falta de suministro de medicamento especializado, el pasado 11 de mayo falleció una menor con Enfermedad de Pompe en el Hospital del Niño Rodolfo Nieto Padrón.
“El acceso a los paciente a los tratamientos es cada vez más complejo, los diferentes estados no tienen aún claro cómo van a operar este año cuando termine de funcionar el Seguro Popular y empiece el Insabi, y en el caso del hospital del niño Rodolfo Nieto Padrón, tenemos 7 pacientes en espera de tratamiento por Mucopolisacaridosis tipo IV, nosotros lo que hicimos fue a principios de junio enviamos una carta a la Secretaría de Salud para pedir su apoyo e intervención para que se atendiera a los pacientes, ya que en mayo hubo un fallecimiento con una enfermedad de otro tipo, y la niña falleció porque no le dieron el tratamiento a la enfermedad”, expresó.
Explicó que los pacientes con Mucopolisacaridosis tipo IV tienen grandes problemas óseos, y además de tener una talla baja, carecen de movimiento para hacer sus actividades y presentan daños en casi todos los órganos, como el pulmón, riñón, hígado, peor también em la vista y en el oído.
Indicó que se trata de una enfermedad que es genética, por lo que los pacientes nacen ya con este padecimiento y poco a poco se va avanzando si no se tiene un tratamiento correcto
“En este caso no entendemos por qué no atienden a estos pacientes, no sabemos porque los tienen en espera, pero es urgente, ya que van casi 5 meses de nuestra petición, pero nos preocupa porque no vemos ninguna acción del gobierno, de la Secretaría de Salud y mucho menos del hospital, no tenemos respuesta clara, nos dicen que están buscando los recursos, pero no nos dicen ni cómo ni con quién”, aseveró.
Mientras tanto ellos los 7 menores de edad están en espera de un tratamiento, ellos no tienen ahora ese tratamiento que los pueda ayudar a tener una mejor condición y una mejor calidad de vida.
Agregó que los medicamentos para estos padecimientos eran parte de lo que se contemplaba en el fondo de gastos catastróficos que tenía el Seguro popular, ya que las familias no pueden pagar estos tratamientos que son de alto costo.
Refirió que Grupo Fabry de México es una institución de asistencia privada que surge en el 2002 por la necesidad de brindar orientación, información y apoyo a las personas que padecen la enfermedad de origen genético llamada Fabry, pero también se enfoca en apoyar a pacientes con enfermedades raras.
