El síndrome de Moebius es un trastorno congénito poco frecuente de etiología desconocida menor del 0.05%, pero asociada con el uso de medicamentos durante el periodo embrionario que afectan la perfusión cerebral o fármacos abortivos y que causa verdadera preocupación para los especialistas de la salud.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, la prevalencia es de cinco casos por cada 10 mil habitantes y se calcula que nacen de tres a cuatro niños con esta patología cada año. La cual se ha llegado a encontrar de manera esporádica en la epilepsia y debido al compromiso facial, tiene un importante impacto en el ámbito social.
El 24 de enero se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Moebius
Hay que tener en cuenta que el síndrome de Moebius recibe su nombre por el primer neurólogo que lo describió (1888-1892), el profesor Paul Julius Möbius. Según su descripción, esta enfermedad es un trastorno polimalformativo que afecta principalmente a dos nervios craneales, pero no suele afectar a la capacidad intelectual de las personas afectadas.
El director de la Facultad de Medicina “Dr. Alberto Romo Caballero” de la UAT campus sur, Raúl De León Escobedo, expresó que esta enfermedad consiste en un trastorno polimalformativo que afecta principalmente a dos nervios craneales, pero no suele afectar a la capacidad intelectual de las personas.
“Es muy grato que la Organización Mundial de la Salud, tenga en cuenta el 24 de enero para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Moebius, que es catalogada como una enfermedad rara, descubierta a finales del siglo XIX (año 1884) por el médico alemán Paul Julius Moebius)", comentó.
Explica que este padecimiento consiste en la parálisis congénita de los músculos faciales y falta de movimiento en los ojos, ocasionado por el desarrollo parcial de los nervios craneales 6º y 7º. Además de los nervios cerebrales que controlan funciones motoras, así como algunas malformaciones físicas en la lengua, quijada sin olvidar las manos y pies.
Este padecimiento puede generarse conjuntamente con otras enfermedades detectadas en la etapa de nacimiento como es el caso del Síndrome de Pierre Robín que consiste en una afección mediante la cual la mandíbula es más pequeña de lo normal, con dificultad para respirar y el Síndrome o Anomalía de Poland, la cual refiere a una alteración congénita que consiste en la ausencia total o parcial del músculo pectoral mayor.
Características que advierten sobre el padecimiento del síndrome de Moebius
- La falta de movilidad de la musculatura facial e inexpresividad, con ausencia de sonrisa o llanto
- Nula movilidad lateral en los ojos ni parpadeo, generando sequedad ocular, aunque la visión es normal
- Hay dificultad para la alimentación durante los primeros meses de vida, debido a la deformación del paladar, así como por la longitud y deformidad de la lengua
- La disminución de la tonicidad muscular o hipotonía
- Se presentan deformidades y malformaciones maxilofaciales y oculares, como la lengua corta y deformada, ausencia de párpados, problemas en dientes, hendidura del paladar
- Hay problemas en la articulación del lenguaje y movilidad de la lengua conocida como disartria
- Sin olvidar las malformaciones musculoesqueléticas: pies zambos, oligodactilia la cual consiste de la falta de desarrollo o ausencia de dedos en manos y/o pies
¿Cómo se cura este síndrome? Acerca del tratamiento
Raúl De León Escobedo destaca que no se ha determinado algún tratamiento curativo para el síndrome de Moebius, por lo que se recomienda efectuar el debido seguimiento y control por parte de un equipo médico multidisciplinario, en las especialidades de Traumatología y Ortopedia, Neurología, Ortodoncia, Otorrinolaringología, Oftalmología, Fisioterapia y Psicología.
Teniendo en cuenta que existen dificultades motoras, en el aprendizaje y lenguaje, siempre asociadas al retraso mental, hipoacusia y trastornos psicológicos, se requiere de una intervención terapéutica integral.
Puntualiza que es vital el apoyo de la familia y de su entorno inmediato, quienes deben de recibir una capacitación adecuada por los especialistas para tratar a estos pacientes con esta enfermedad poco frecuente que requieren un soporte terapéutico necesario para afrontar este proceso.
El especialista de la salud de la Universidad Autónoma de Tamaulipas destaca que entre los cuidados particulares que deben seguir las personas que padecen esta enfermedad son los siguientes:
- Una atención temprana y oportuna a los pacientes, a partir de los 6 a 9 meses de edad, por parte de un equipo médico especializado
- Mantener la humedad de los ojos con gotas oftálmicas
- Se debe cuidar la higiene dental, para evitar la aparición de caries
- Procurar el manejo y terapia psicológica de los padres y de su entorno familiar inmediato
- Usar zapatos ortopédicos para ayudar en la corrección de deficiencias en las extremidades inferiores y un mejor desplazamiento al caminar
Concluye mencionando que estas enfermedades raras se deben de incluir dentro de la propuesta académica existente en las facultades de medicinas del país, ya que los nuevos especialistas de la salud deben de estar preparados para dar un diagnóstico oportuno que permita la recuperación de los pacientes.
Recordemos que el síndrome de Moebius es un trastorno congénito poco frecuente de etiología desconocida menor del 0.05%, pero asociada con el uso de medicamentos durante el periodo embrionario que afectan la perfusión cerebral o fármacos abortivos y que causa verdadera preocupación para los especialistas de la salud.
Publicado originalmente en El Sol de Tampico
